Humanitarna fondacija BUDI HUMAN - Aleksandar Šapić

prikuplja novčana sredstva za Veljka Stojkovića (2021)

Veljku su ustanovljene dijagnoze Druge označene degenerativne bolesti nervnog sistema ( G31.8 Morbus systamatis nervosi degenerativi specificati ), Pervazivni poremećaj razvoja (F84.9 Disordo evolutionis pervasivus F84.9), Specifičan poremećaj razvoja pokretljivosti ( F82 Disordo evolutionis functionis motoricae specificus ), specifični gastroenterološki inflamatorni procesi, poremećaj metabolizma, insomnia, a sve kao posledica nepoznate bolesti na čijem istraživanju je uključeno nekoliko naučnih institucija u SAD.

Prve tegobe uočene su u trećem mesecu života kada se javljaju problemi u ishrani i spavanju. Motorički razvoj odvija se slabijim tempom. Iz meseca u mesec javljaju se nove tegobe kao i nevoljni pokreti, a sa 10 meseci potvrđuje se regresija psihomotornog razvoja i gubitak funkcija, kada je Veljko prvi put hospitalizovan na odeljenju rehabilitacije u dečijoj bolnici u Novom Sadu. Specijalističkim pregledom utvrđeno je da ima atrofiju mozga kao posledicu retkog neurodegenerativnog poremećaja izazvanog genetskom mutacijom.

Veljko je posetio nebrojeno mnogo klinika i ambulanti i pre utvrđivanja postojanja atrofije mozga. Više puta je hospitalizovan u zemlji kao i u inostranstvu. Iza sebe ima više od 5 totalnih anestezija i različite invazivne i druge metode ispitivanja. Urađena su najsavremenija genetska i druga laboratorijska testiranja i jedino je potvrđeno da se radi o jako retkoj bolesti, nepoznatoj u Evropi i šire.

S obzirom da se atrofija mozga između ostalog uveliko odrazila na akt gutanja i ishranu u celosti, ugrađena je PEG sonda koja olakšava unos hrane. Veljko je na osnovu svojih simptoma, a bez još uvek formalne potvrde bolesti krenuo sa višestrukom terapijom lekovima, suplementima i ketogenom ishranom.

Lečenje se odvija u strogo kontrolisanim uslovima u bolnici, kod kuće i u školi - po specijalnom 1 na 1 kurikulumu. Sve to iziskuje dnevni raspored terapija i rehabilitacije po unapred određenoj satnici 7 dana u nedelji.

Sredstva su potrebna za nastavak lečenja u inostranstvu, rehabilitacije, prevod medicinske dokumentacije, medicinska pomagala, lekove, suplemente, potrošni medicinski materijal, putne troškove i troškove smeštaja u toku lečenja.

Za Veljkovu borbu! Budimo humani!

Pomozimo Veljku!