Humanitarna fondacija BUDI HUMAN – Aleksandar Šapić

prikuplja novčana sredstva za Bogdana (2007) i Pavla (2015) Marjanovića.

Bogdan i Pavle boluju od Lesch–Nyhan sindroma, retkog naslednog metaboličkog poremećaja koji nastaje usled mutacije HPRT gena i karakteriše se poremećajem metabolizma purina, povećanim stvaranjem mokraćne kiseline, teškim neurološkim simptomima i autoagresivnim ponašanjem.

Bogdan je u ranom detinjstvu prvobitno lečen pod dijagnozom cerebralne paralize. Sa šest godina, nakon epizode hematurije i akutnog pogoršanja bubrežne funkcije, dijagnostikovan mu je Lesch–Nyhan sindrom, uz hronično oboljenje bubrega i smanjenu bubrežnu funkciju. Od tada je na kontinuiranoj terapiji za regulaciju mokraćne kiseline i zaštitu bubrega.

Pavle, najmlađi brat, ima istu dijagnozu. Od četvrtog meseca života prima istu terapiju kao i Bogdan, a kontrolnim pregledima je potvrđeno da i kod njega dolazi do postepenog oštećenja bubrežne funkcije.

Obojica su intelektualno očuvana, komunikativna i društvena, ali su potpuno nepokretna. Prisutan je izražen mišićni disbalans, veliki broj nevoljnih pokreta, nemogućnost kontrole tela, kao i autoagresivno ponašanje karakteristično za bolest. Često razvijaju nefrolitijazu i druge komplikacije vezane za bubrege.

Sredstva su potrebna za hipoterapije, terapije, defektološke i logopedske tretmane, dodatnu negu u kućnim uslovima, medikamente...

Za Bogdanovo i Pavlovo lepše detinjstvo! Budimo humani!

Pomozimo Bogdanu i Pavlu!