Humanitarna fondacija BUDI HUMAN – Aleksandar Šapić

prikuplja novčana sredstva za Janju Stojanović (2018).

Janja je dete iz druge kontrolisane trudnoće. Rođena je u četrdesetoj nedelji. Na samom rođenju nije disala dva minuta zbog čega je intubirana i prebačena na odeljenje neonatologije, gde je u inkubatoru provela svojih prvih mesec dana.

Narednih godinu i po dana lečena je od hipotonije, brojnim fizikalnim terapijama. Nakon urađene magnetne rezonance glave u septembru 2019. godine uspostavljena je dijagnoza.

Janja ima Jubertov sindrom. Odnosno nerazvijenost malog mozga i moždanog stabla. Pored Jubertovog sindroma, ona ima i polidaktiliju (šestoprstost) i ptozu desnog kapka, koju je operisala sa samo tri meseca.

Janja ne sedi, ne hoda, delimično drži glavicu uspravno, ali je jedno veselo i razdragano dete, puno života. Jako se raduje svom bratu i deci, ali ne može sa njima da se igra.

Pozitivna je i nasmejana, mnogo se trudi i želja svih je da što pre prohoda, uhvati brata za ruku i pođe u dečiji svet odrastanja gde bi i trebalo da bude. 

Genetska analiza pokazala je udruženi heterozigot patogenih varijanti u MKS1 genu.  

Da bi stala na svoje nogice potrebni su joj svakodnevni fizioterapeutski tretmani, lečenje u banjskim uslovima, kao i rad sa logopedom, defektologom, somatopedom, psihologom, pedagogom, medicinska i ortopedska pomagala, pomagala za sprovođenje terapija u kućnim uslovima, pet terapije, hipo i hidro terapije, laboratorijske analize, specijalistički pregledi, operaciju kapka, transplantacija matičnim ćelijama, medicinski potrošni materijal, medikamenti, kao i sredstva za putne troškove i troškove smeštaja za vreme lečenja van mesta stanovanja. 

Sredstva su potrebna i za genetsku terapiju u inostranstvu.

Za Janjine prve korake! Budimo humani!

Pomozimo Janji!