Хуманитарна фондација БУДИ ХУМАН - Александар Шапић

прикупља новчана средства за Бошка Гуглету (2021).

Бошко је рођен 14.1.2021. године у Новом Саду. Трудноћа и порођај су протекли уредно. Када је имао 3 месеца његови родитељи су приметили да је доста мирнији него што би требало да буде у том узрасту. Иако је слаба покретљивост била присутна од самог рођења, она је увек била правдана тиме да се деца разликују – нека су живахнија, а нека мирнија. Присећајући се Душана, Бошковог брата, гледајући његове видео снимке, њихови родитељи уочили су значајну разлику која је истог тренутка укључила црвени аларм.

Након многобројних прегледа и анализа, добили су резултате којих су се прибојавали. На жалост, Бошку је успостављена дијагноза  СМА 1 (спинална мишићна атрофија тип 1). Реч је о неуромишићној болести, тешкој и прогресивној, која може да има и смртни исход. Болест се манифестује прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.

Од 4 месеца живота, Бошко, храбра беба почиње своју борбу за живот. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ јесте генска терапија Золгенсма. Међутим, ова савремена терапија одобрена 2019. године тренутно је најскупља на свету. Родитељи позивају све људе добре воље да дају свој допринос како би се што пре стигло до циља – 2,5 милиона евра. 

Од 19. јуна Бошко се налази на интензивној нези у Дечијој болници у Новом Саду и није у стању да самостално дише и да се храни. Сваким даном његово стање се погоршава, те је од изузетног значаја да се средства што пре сакупе.

Бошку су средства потребна за терапију Золгенсма, лечење у иностранству, рехабилитације, физикалне и окупационе терапије, за лабораторијске анализе, ортопедска помагала, медицинске апарате као и за путне трошкове и смештај.

Бошко је захваљујући хуманим људима успео прикупити средства за терапију Золгенсма која му је потребна и у септембру отпутовао у Мађарску на примање исте. Родитељи се овим путем захваљују свима који су им помогли. Због природе болести средства су му потребна и даље.

Да и Бошко победи СМА! Будимо хумани!

Помозимо Бошку!