Хуманитарна фондација „БУДИ ХУМАН – Александар Шапић“

прикупља новчана средства за Косту Лешевића (2020).

Кости су дијагностиковани атрофија малог мозга (Atrophia cerebelli), смањени волумен супратенторијалне беле мождане масе (Hypoplasia substantiae alba supratentorialis), специфични поремећај развоја покретљивости (Disordo evolutionis functionis motoricae specificus), мутација гена PMPCA, епилепсија (Epilepsia), дистонија мишића (Dystonia musculorum), дисфагија (Dysphagia), страбизам (Strabismus), нистагмус (Nystagmus), као и хипотонија и хипертонија мишића (Hypotonia et Hypertonia musculorum).

У првим месецима живота Коста се уредно развијао, али је због повишеног мишићног тонуса био под лекарским надзором. Након инфекције вирусом COVID‑19, са 17 месеци долази до нагле регресије и губитка стечених моторних и говорних функција. Даљом дијагностиком потврђена је изузетно ретка мутација гена PMPCA, која је први пут регистрована управо код Косте, уз придружене дијагнозе епилепсије, дистоније мишића, дисфагије, страбизма, нистagmуса, као и хипотоније и хипертоније мишића.

Лечење и праћење Костиног здравственог стања наставља се у иностранству. Захваљујући упорности његове породице и подршци хуманих људи, омогућено је финансирање прве фазе развоја персонализоване генске терапије намењене управо његовој јединственој генетској мутацији. За наставак истраживања, развој и будућу примену терапије неопходно је обезбедити додатна финансијска средства.

Средства су потребна за развој и примену персонализоване генске терапије, дијагностику, лечење, набавку лекова, физикалне терапије, рехабилитацију у земљи и иностранству, логопедске и дефектолошке третмане, сензорне и психомоторичке вежбе, хипотерапију, специјалистичке прегледе, ортопедска помагала, као и трошкове путовања и смештаја током лечења.

За Костин напредак! Будимо хумани!

Помозимо Кости!