Хуманитарна фондација БУДИ ХУМАН - Александар Шапић
прикупља новчана средства за Неду Гојгић  (2019)

Неда је дете из уредно вођене и контролисане трудноће. На рођењу добија оцену 9, али је пар сати након рођења при сусрету са мајком примећена слабост. Прати се од стране генетичара од неонаталног узраста због изражене конгениталне хипотоније, нејасног порекла , без јасног миопатског фацијеса, без удружених поремећаја и без прогресије. Касније је постало очигледно да је хипотонија део глобалног развојног заостајања значајног степена. Проблем представљају и одређени напади непознатог порекла за које је испитивањем утврђено да нису епилептични, већ нека врста вртоглавице. 

Неда касни у психофизичком развоју и у потпуности је зависна од другог лица. Тек са три и по године је успела  неколико пута да се доведе из лежећег   у седећи положај при чему је и тада нестабилна, а уколико падне не може сама сваки пут да се подигне, не може самостало да се доведе у чучећи, а ни у стајаћи положај. Има страбизам, носи наочаре, има проблеме са апсорпцијом хране, рефлукс, потешкоће у храњењу и опстипацију.

Прати се у Клиници за рехабилитацију "Др Мирослав Зотовић", Клиници за неурологију и психијатрију за децу и омладину и у УДК Тиршова у одсеку за генетику. 

Молекуларно генетичким тестирањем базираним на секвенцирању целог егзома код Неде је нађена вероватно патогена варијанта у ПУРА гену са постављеном дијагнозом ПУРА-повезаног неуроразвојног поремећаја јер се сви клинички проблеми које Неда има уклапају у клиничку слику овог синдрома. Специфична терапија утврђеног генетичког обољења не постоји, ток болести је непознат па је наставак стимулације развоја неопходан.

Неда од друге године иде на физикалне вежбе и дефектолошке третмане и са родитељима је у сталној борби за већи напредак што је дало резултате,  али им је за континуиране и интензивније третмане потребна финансијска помоћ, као и за специјалистичке прегледе, генетска испитивања, терапије матичним ћелијама, неурофеедбацк и додатна помагала, јер ово стање не може да прође за пар месеци али свакако може да се убрза напредак и обезбеди Недино боље сутра.

Средства су јој потребна за специјалистичке прегледе,  рехабилитацију, физикалне третмане, дефектолошке и логопедске третмане, neurofeedback, додатна ортопедска помагала као и за трошкове смештаја у току лечења.

За Недино боље сутра! Будимо хумани!

Помозимо Неди!