Хуманитарна фондација БУДИ ХУМАН – Александар Шапић

прикупља новчана средства за Мињу Лапчевић (2021)

Миња је своју борбу започела одмах по рођењу. Првих шест месеци свог живота провела је на интезивној нези због проблема са дисањем, радом срца и епилептичких напада.

Бројне дијагностичке анализе су вршене без успеха. Тек након генетичке анализе у осмом месецу, Миња је добила дијагнозу изузетно ретког прогресивног метаболичког поремећаја – дефицијенције аденилосукцинатне лијазе (АДСЛ).

Као и већина пацијената она болује од тешког облика болести који подразумева епилепсију, аутизам, кортикално оштећење вида и успорен психомоторни развој. Због тежине и природе болести Миња још увек није успоставила контролу главе, не седи, не прати погледом и не говори.

Терапија, лек за АДСЛ на жалост не постоји. Започет је пројекат пренамене лекова, односно тестирање одобрених лекова у лечењу ове болести.

То је био први корак у ишчекивању генске терапије. За Мињу је генска терапија једино право решење. Генском терапијом би био уведен недостајући функционалан АДСЛ ген, то је једини начин да њено здравствено стање буде трајно побољшано.

Како би Мињи омогућили да прими генску терапију потребно је сакупити велика новчана средства неопходна за реализацију пројекта и примену саме терапије. Потребни су такође и медицински апарати и уређаји.

За Мињу! Будимо хумани!

Помозимо Мињи!