Хуманитарна фондација БУДИ ХУМАН - Александар Шапић

прикупља новчана средства за Мартина Лава Николића (2022)

Мартин Лав је рођен у 38. ГН, а по рођењу је због респираторног дистреса и сумње на урођену срчану ману хоспитализован на Институту за мајку и дете. Установљено је да има отворен дуктус, плућну хипертензију, умањене бубреге, генерализовану хипотонију, као и неонаталне конвулзије. Због специфичног изгледа лица одмах су започете генетске анализе.

Мартин током прве године живота добија више врста епилептичних напада и облика епилепсије које се тешко контролишу лековима због чега је више пута хоспитализован. МРИ указао на редуковану белу мождану масу и проширене коморе. Мартинов психомоторни развој је озбиљно успорен.

Са 11 месеци добија дијагнозу веома прогресивног и опасног синдрома Сцхинзел-Гиедион од кога болује само педесетак деце на свету, а код нас је Мартин једино дете. Сцхинзел-Гиедионов синдром је тешко стање које утиче на многе системе тела, а знаци и симптоми овог стања укључују карактеристичне црте лица, неуролошке проблеме и абнормалности органа и костију. Мартин са 14 месеци сада још увек нема контролу над вратом и не прати погледом. Уз епилепсију и отежано храњење, проблеми са бубрезима су још увек присутни, а због непокретности почињу и проблеми са плућима као и деформитети костију.

Мартину су неопходне физикалне терапије и рехабилитација, одговарајућа помагала и уређаји да би се успорио прогрес болести, очувало здравље и живот како би могао да оде на лечење у Канаду када лек буде спреман.

Потребна су му новчана средства и за хипербаричну комору, терапију матичним ћелијама, логопедске и дефектолошке третмане, специјалистичке прегледе, лабораторијске анализе, као и за путне трошкове и трошкове смештаја у току лечења.

За Мартиново право на живот! Будимо хумани!

Помозимо Мартину Лаву!