Хуманитарна фондација БУДИ ХУМАН - Александар Шапић

прикупља новчана средства за Тару Јованов (2024).

Тара је беба рођена у априлу 2024.године, из друге контролисане трудноће уредног тока. Одмах по рођењу уочен је потпуни недостатак коже на потколеницама и стопалима, као и опсежне ерозије у пределу глутеуса, бутина и подлактица, булозне промене у усној дупљи на деснима, језику, задњем зиду ждрела. У другом сату живота, веома тешког општег стања превезена је на ИЗЗЗДИОВ где је генетском анализом утврђено да Тара болује од тешког и ретког генетског обољења званог Булозна епидермолиза, у јавности познатог као болест "деце лептира".

Дијагноза Q81.8  Епидермолyсис буллоса Симплеx  гравис (Даулинг Меара ин обс) упућује да је Тарин подтип веома редак.

Првих 56 дана живота Тара је провела на одељењу за неонаталну интезивну негу и терапију, где је више пута била животно угрожена. Након тога, уз две нове дијагнозе П36.3 и П96.2 пребачена је на Опште одељење уз присуство мајке.

Тарина кожа је толико осетљива, да услед најмањих додира као и трења коже настају оштећења у виду отворених рана. Тренутно, 70% коже прекривено је ранама. Услед тога склона је честим инфекцијама, анемији, врло тешко напредује у килажи, а њен имуни систем ослабљен је упркос суплементацији. Такође, неопходна је константна примена антибиотских терапија као и терапија за бол. Временом, јавили су се и разни деформитети услед којих ће јој у наредном периоду бити потребне рехабилитације, као и разни терапеутски третмани. Њено опште стање и даље захтева строгу изолацију уз медицинску негу под пуном заштитном опремом. Родитељи и медицинско особоље остварују контакт са бебом уз примену хируршких рукавица и заштитне маске, како би се избегла могућност уласка бактерија, вируса и стварања нових инфекција.

У наредном периоду планира се премештај на лечење на Институт за дерматовенерологију, након чега ће Тара доћи кући, од када ће Тарини родитељи преузети бригу о њој.

C oбзиром да су трошкови лечења веома скупи и да лечење захтева врло специфичну и озбиљну негу (специјалне завоје, фластере, медицинске креме и масти, лекове, одећу, исхрану и суплементацију) све у циљу спречавања даљих компликација изазваних инфекцијама, као и да ће јој бити неопходни специјалистички лекарски прегледи, рехабилитација, физикалне и друге терапије, Тариним родитељима је неопходна помоћ јер су превенција и квалитетна нега неопходни параметри како би болест спорије напредовала и како би Тара имала што светлију будућност.

Средства потребна за лекове и потрошни медицински материјал, специјалну исхрану и суплементацију, специјалистичке прегледе, лабораторијске анализе, генетске анализе, медицинске апарате, рехабилитацију, физикалне и друге терапије, специјална одела, оперативне захвате и трошкове лечења у иностранству.

За боље дане, Тари на радост. Будимо хумани!

Помозимо Тари!