Хуманитарна фондација БУДИ ХУМАН - Александар Шапић

прикупља новчана средства за Елену Крстивојевић (2019).

Елена је рођена 20.02.2019. у Београду. Дете је из уредно праћене високоризичне трудноће. На рођењу је добила оцену (9) због Пес еqуиноваруса (деформитета стопала) који је лечен и коригован гипсевима и физикалним терапијама.

Осим овог проблема, ништа друго није указивало на то да Елена има икакве сметње све до њеног 11. месеца, када се примећује прво кашњење у психомоторном развоју. Након бројних посета лекарима, са 24 месеца установљена јој је ретка генетска прогресивна болест, Дг. Алпха-маносидосис, која погађа 1 : 1.000.000 новорођене деце.

Болест карактерише неспособност организма да правилно разграђује сложени шећер у ћелијама тела. Акумулација шећера у организму утиче на многе телесне органе и системе, укључујући и централни нервни систем. Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која се у случају да се не лечи манифестује губитком основних функција а прате их и многи други здравствени проблеми, као што су проблеми са слухом и видом, респираторне инфекције, проблеми са јетром, срцем, ментална ретардација, озбиљне коштане и мишићне абнормалности које доводе до преране смрти.

Саветом највећих светских стручњака за ову болест са којима су родитељи у директном контакту, установљено је да је најбољи пут лечења за Елену да што пре почне са ензимском супституционом терапијом леком Ламзеде, који је за сада једини регистровани лек за наведену болест и који би ускоро требало да буде доступан и у Србији. Ензимска терапија треба да успори прогресију болести, да се тело што више очисти од накупљених олигосахарида (нажалост терапија не продире у централни нервни систем) и како би се након тога што је пре могуће урадила трансплантација коштане сржи, јер је то једино и најбоље решење за ту болест. Уколико би трансплантација била успешна, тело би само почело да производи ензим који  Елени недостаје и био би јој омогућен нормалан живот. У Србији није пракса да се ради трансплантација коштане срже за ову болест, такође до сада ниједно дете са овом дијагнозом није лечено у Србији па су родитељи одлучили да потраже решење у иностранству.

Елена још увек не хода самостално и не говори, али и уз све недаће с којима се свакодневно суочава, весела је и насмејана девојчица која воли да се игра. Родитељи верују да и њихова Елена може да има срећно детињство и нормалан живот а због тога је сада потребно да јој сви помогнемо.

Средства су јој потребна за трансплантацију коштане сржи, за рехабилитацију, специјалистичке прегледе, операцију катаракте, контроле, физикалне, дефектолошке и логопедске третмане, хидротерапије, хипотерапије, лабораторијске анализе, лекове и суплементе, као и за путне трошкове и смештај у иностранству који изискују доста новца који њени родитељи не могу сами да обезбеде, стога овим путем позивају све људе да помогну колико су у могућности, како би њихова девојчица расла здрава и срећна.

Заједно за Еленино излечење! Будимо хумани!

Помозимо Елени!