Хуманитарна фондација БУДИ ХУМАН – Александар Шапић

прикупља новчана средства за Алексеја Кнежевића (2023)

Алексеј је дете из прве уредне, контролисане и одржаване трудноће рођен у 41 ГН природним путем. По рођењу уочене су опсежне ерозије у пределу потколеница,десне надлаткице и леве ушне шкољке. Установљено је да Алексеј болује од тешког и ретког обољења коже у јавности познатог као болест „деце лептира“ (Дг Q81.2 Епидермолyсис буллоса хередитариа дyстропхица ин обс.) У осмом дану живота превози се на лечење на Универзитетску дечију клинику Тиршова и потом на Клинику за дерматовенерологију.

Алексејева кожа је веома осетљива, тако да при најмањем додиру настају велика оштећења. Услед понављаних промена на шакама и стопалима дошло је до губитка нокатних плоча појединих прстију и делимичног срастања прстију десног стопала. На потколеницама, коленима и дорзумима стопала има зоне атрофије и урођено одсуство коже.

Од рођења, Алексеј је суочен са ранама на целом телу и слузокожи, свакодневно трпи велике болове а пошто је болест на жалост терминална (са просечним животним веком испод 30 година) потребна су значајна финансијска средства за генску терапију леком Вyувек коју производи компанија “Крyстал Биотецх” И која се у Америци примењује од 19.маја 2023. године, коју је неопходно прикупити у најкраћем могућем року.

Према сазнањима родитеља цена ове терапије се процењује на 1 милион америчких долара на годишњем нивоу, са болничким трошковима и другим пропратним трошковима лечења. Болест такодје захтева свакодневну веома компликовану негу (специјалне завоје, креме, одећу, исхрану) као и специјалистичке лекарске прегледе. Превијање које мора да се обавља сваког дана траје у просеку од 2 до 4 сата, а неопходно је да би се спречиле компликације изазване инфекцијама. Сви ови трошкови превазилазе финансијске могућности Алексејеве породице па се овим путем обраћају свима који су у могућности да помогну својим донацијама да Алексеј што пре прими неопходну терапију.

Средства су потребна за генску терапију леком Вyувек, специјалистичке прегледе, оперативне захвате, трошкове болничког лечења у иностранству, медицински потрошни материјал (специјалне завоје и фластере, медицинску козметику), медицинске апарате, терапеутску одећу, генетске анализе,  путне трошкове као и трошкове смештаја у току болничког лечења.

За Алексејев дан без бола! Будимо хумани!

Помозимо Алексеју!